Distrofia Miotonica: una carta di identità della malattia per affrontare con maggiore serenità le emergenze

Domani, sabato 17 febbraio, presso l’Aula Magna del Policlinico San Donato a Milano, Giovanni Meola, presidente della Fondazione Malattie Miotoniche (FMM), presenta ai malati di Distrofia Miotonica, malattia neuromuscolare che colpisce diversi organi, e ai loro familiari la Carta per la vita.

La Carta per la vita, che riepiloga i disturbi del malato, permette di affrontare, con maggiore serenità, gli eventuali momenti di emergenza e di bisogno: si può, infatti, rivelare uno strumento utile non solo nelle situazioni di emergenza, come, ad esempio per un accesso al Pronto Soccorso, ma anche quando è difficile spiegare i disturbi ai medici cui il malato si rivolge.

Sulla Carta per la vita sono sinteticamente presi in considerazione i principali sintomi sia della distrofia miotonica di tipo 1 (DM1), detta anche malattia di Steinert, che può avere un esordio precoce nei lattanti e bambini, sia la Distrofia miotonica di tipo 2 (DM2), le situazioni problematiche e di emergenza che possono verificarsi e le strategie da adottare dal personale sanitario.

Ad oggi non esistono trattamenti efficaci per le distrofie miotoniche e le terapie si basano, quindi, su interventi sintomatici in cui si affrontano mano a mano i problemi che si presentano.

Per chi non potesse intervenire alla riunnione di domane precisiamo che, a partire dal 28 febbraio, Giornata internazionale delle Malattie Rare, sarà possibile richiedere alla Fondazione Malattie Miotoniche la spedizione della Carta per la vita.

Info: Fondazione Malattie Miotoniche (FMM) - IRCCS Policlinico San Donato - Via Morandi 30, San Donato Milanese (MI) - tel 025274717 - giovanni.meola@grupposandonato.it - info@fondazionemalattiemiotoniche.org - www.fondazionemalattiemiotoniche.org