Malati invisibili: i malati reumatici sono socialmente invisibili?

Giovedì 27 maggio si è svolta, in live streaming, la conferenza stampa dal titolo “Malati reumatici socialmente invisibili? Sui social la voce senza filtri delle persone che convivono con spondilite anchilosante e artrite psoriasica”, organizzata dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), con il contributo incondizionato di AbbVie.

Nel corso della conferenza sono stati illustrati i risultati di un’approfondita indagine sui principali social, (per 2 anni ha sondato post e interazioni online su blog, forum, news online), condotta dall’Istituto Bva Doxa per conto di ANMARi. Tali dati svelano il vissuto e i bisogni delle persone che convivono con la spondilite anchilosante e l’artrite psoriasica tra ritardi diagnostici, lavoro a rischio e dolore costante.

Questi sono alcuni dei topic più caldi emersi dall’analisi delle conversazioni online: Oggi si attende fino a 10 anni per arrivare ad una diagnosi ufficiale: una vera e propria odissea pre-diagnostica che, per un paziente su due, è caratterizzata dal continuo peregrinare tra medici di diverse specialità - Il dolore è una costante che condiziona la vita, con conseguenze importanti anche sulla sfera lavorativa - Il sentimento diffuso è quello di avere una malattia “invisibile”, sottovalutata e scarsamente riconosciuta - Chi ne soffre, tuttavia, manifesta anche tanta voglia di superare i limiti imposti dalla malattia, nella speranza di arrivare a riappropriarsi della propria vita.

Silvia Tonolo, presidente ANMAR, ha affermato: Per le persone con spondilite anchilosante e artrite psoriasica il dolore ha un impatto devastante sulla vita, ma spesso è vissuto come un dolore socialmente invisibile, con problematiche non sufficientemente riconosciute e tutelate in ambito sociale, lavorativo e assistenziale. Persone relativamente giovani, in quanto il picco d’esordio delle due patologie è tra i 25 e i 40 anni, che a causa della malattia rinunciano a progetti, relazioni e a una carriera professionale, costrette a vivere in balia del dolore.

Problematiche che, durante la pandemia da Covid-19, sono diventate ancora più evidenti, con il rinvio o l’annullamento delle visite di controllo e la sedentarietà forzata imposta dal lockdown che hanno influito negativamente sul quadro clinico delle due patologie.

Un fatto di particolare rilevanza socioeconomica che emerge dalla ricerca sono le ricadute importanti sulla qualità di vita e sulla produttività.

Silvia Tonolo ha anche spiegato: La questione lavorativa rappresenta una delle principali criticità nella vita di molte persone con spondilite anchilosante e artrite psoriasica: i dolori persistenti rendono complicato il normale svolgimento dell’attività lavorativa, a tal punto che alcuni pazienti sono costretti ad abbandonare la propria occupazione o addirittura riferiscono di essere stati licenziati.

Da qui il bisogno, che emerge dalle conversazioni online, di ricevere maggiori informazioni lungo tutto il percorso diagnostico-terapeutico e in particolare sulle misure di welfare in ambito lavorativo e assistenziale messe in campo dalle istituzioni che però, agli occhi dei pazienti, sembrano sottostimare la gravità e il carattere invalidante di queste patologie.

I malati reumatici chiedono di poter dare voce alle proprie priorità ed esigenze rispetto alla gestione della malattia. - ha aggiunto la Tonolo - È urgente una nuova alleanza tra pazienti, medici e decisori per ricominciare a gestire in modo adeguato la cronicità della persona con malattia reumatologica. Diagnosi celeri, cure appropriate, efficaci ed omogenee a livello regionale, ma anche un corretto inquadramento delle tutele previdenziali, ridurrebbero l’impatto di queste patologie a beneficio del paziente e del sistema sanitario nazionale e regionale.

Dal web listening arrivano, però, anche messaggi di speranza e resilienza: molti pazienti affetti da spondilite anchilosante e artrite psoriasica, infatti, non vogliono percepire la malattia come un limite, ma piuttosto come una spinta per superare i propri limiti, reinventare la propria vita, riscoprire nuove priorità.

Artrite psoriasica e spondilite anchilosante sono malattie reumatiche particolarmente debilitanti. - ha dichiarato Carlo Salvarani, Direttore SC di Reumatologia, Ospedale IRCCS S. Maria Nuova di Reggio Emilia - Possono causare dolore intenso, mobilità limitata e danni strutturali a lungo termine in una popolazione ancora nel pieno della propria vita sociale e produttiva. Contrariamente a quanto molti pensano, soprattutto per la spondilite anchilosante, sono tipiche del giovane.

Luisa Costa, Ricercatrice presso la Cattedra di Reumatologia, Dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia, Università degli Studi di Napoli Federico II, ha detto: Come emerge dalla ricerca Doxa, convivere con il dolore cronico si paga innanzitutto nella quotidianità e nella possibilità di progettare un futuro. Negli ultimi tempi l’introduzione di nuovi farmaci ha cambiato in meglio la qualità di vita dei pazienti, rendendo possibile la remissione che, quando è sostenuta nel tempo, consente un ritorno alla vita normale.

Roberto Gerli, presidente nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR), ha aggiunto: Diagnosi precoce e terapie efficaci sono da considerare un vero e proprio investimento in quanto consentono a cittadini, altrimenti destinati ad una rapida disabilità, di continuare la propria vita sociale e produttiva, oltre a liberare risorse che potrebbero essere reinvestite in strategie socio-assistenziali più incisive.

L’appello di ANMAR è urgente un’alleanza tra pazienti, medici e decisori è indispensabile per ricominciare a gestire in modo adeguato la cronicità della persona con malattia reumatologica.