Novo Nordisk: Changing Haemophilia Dialogue

Il progetto Changing Haemophilia Dialogue, promosso da Novo Nordisk per un dialogo continuo e costante tra tutti gli interlocutori sociali, clinici e politici, è nato dai risultati dell’indagine qualitativa “I Hope”, condotta da MediPragma, che ha coinvolto pazienti, clinici e rappresentanti delle istituzioni per identificare le attese future, le speranze e le aspettative in emofilia in ambito clinico, sociale e politico sanitario.

Tra le speranze e le aspettative emerse da tale indagine qualitativa segnaliamo, in particolare, le seguenti: eliminare le disparità di assistenza a livello regionale, garantire la disponibilità del farmaco anche nei pronti soccorsi, abbattere lo stigma sociale che le persone con emofilia ancora vivono, soprattutto in ambiente scolastico e lavorativo, riconoscere la diversità dei bisogni delle persone con emofilia e promuovere la personalizzazione della terapia.

L’emofilia, lo ricordiamo, è un raro disordine della coagulazione: piccole lesioni delle pareti vasali a livello dei muscoli (ematomi) o delle articolazioni (emartri), possono provocare dei sanguinamenti prolungati. Il numero di emorragie è imprevedibile: una persona con emofilia può andare incontro a un’emorragia tre o più volte alla settimana, o poche volte l’anno. Inizialmente, a livello dell’articolazione colpita, l’emorragia provoca dolore e irritazione. Senza trattamento, insorgono rossore e tumefazione, il dolore aumenta e si ha rigidità nei movimenti. Emartri ripetuti nel tempo a livello di una stessa articolazione provocano deformità e impotenza funzionale.

Il progetto Changing Haemophilia Dialogue ha avuto inizio in occasione dalla Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si celebra ogni anno il 17 aprile per onorare il fondatore della World Federation of Haemophilia, Frank Schnabel, che nacque quel giorno.

Il progetto, promosso dalla multinazionale farmaceutica Novo Nordisk, che, da oltre 90 anni, è leader nella cura del diabete ha lo scopo di definire una roadmap volta a facilitare l’accesso alle cure e ad ottenere cambiamenti duraturi e significativi per le persone con emofilia, attraverso la creazione di attività di networking, progetti di advocacy e partnership tra tutti i principali attori coinvolti quotidianamente in questa sfida.

Novo Nordisk è da sempre impegnata nel guidare il cambiamento nell’emofilia e negli altri disordini rari della coagulazione, affrontando le esigenze non soddisfatte delle persone con emofilia e degli specialisti. - ha dichiarato Drago Vuina, General Manager & Corporate Vice President di Novo Nordisk Italia - Infatti, da più di 30 anni, con il progetto Changing Haemophilia, oltre allo studio e allo sviluppo di farmaci biologici efficaci e sicuri, Novo Nordisk collabora con partner internazionali per sostenere e creare un miglior accesso alla diagnosi e alla cura a livello multidisciplinare, con particolare attenzione alla salute delle articolazioni del paziente emofilico. L’obiettivo finale è quello di permettere alle persone con emofilia di vivere una vita con meno limitazioni possibili.

Proprio l’accesso alla diagnosi e alla cura e la consapevolezza della grande disparità nel mondo sono i motivi che hanno guidato Novo Nordisk nell’istituire Novo Nordisk Haemophilia Foundation, un’associazione senza scopo di lucro impegnata nel migliorare l’assistenza delle persone con emofilia nei Paesi emergenti e in via di sviluppo.

Novo Nordisk Haemophilia Foundation, che celebra proprio nel 2020 il quindicesimo anniversario dalla sua nascita, ha reso omaggio, nell’occasione, a 15 personaggi provenienti da diverse parti del mondo che hanno raggiunto importanti obiettivi per migliorare la vita delle persone con emofilia nei loro Paesi di origine, raccontando la loro storia. I 15 racconti sono disponibili sul sito della Fondazione: https://nnhf.org/15-years-15-stories

Info: www.nnhf.org/ - www.novonordisk.it/novo-nordisk/Changing-Haemophilia.html.