Padova: gli Stati Generali sulle Malattie Rare

Segnaliamo che mercoledì 23, giovedì 24 e venerdì 25 febbraio, a Padova, nell’Aula Magna di Palazzo Bo si svolgerà, sia in presenza sia da remoto, il convegno “Gli aspetti legislativi italiani e regionali sulle Malattie Rare. Formazione alla complessità”.

Il convegno, che è organizzato dall’Azienda Ospedale-Università di Padova con l’Università degli Studi di Padova, è incluso nella programmazione scientifica per celebrare gli 800 anni dell’Università di Padova.

L’evento, giunto alla quarta edizione, costituisce un percorso informativo e formativo che vuole ampliare le conoscenze, integrare le competenze, generare le sinergie e favorire i momenti di incontro e di scambio tra i medici, i ricercatori, gli amministratori, i politici e i pazienti interessati alle malattie rare.

Nel corso dell’evento, dunque, medici, scienziati e specialisti si confronteranno sul tema delle malattie rare (MR) in Italia ed in Europa.

Ricordiamo che una patologia è considerata rara quando colpisce meno di 5 abitanti su 10 mila, secondo le linee guida europee e segnaliamo che il Dipartimento Funzionale delle Malattie Rare dell’Azienda Ospedale-Università di Padova rappresenta un centro di eccellenza per lo studio e la cura di queste patologie, particolarmente attento a svolgere una corretta azione di divulgazione, informazione e sensibilizzazione; anche verso un pubblico non specialista.

Daniela Mapelli rettrice dell’Università di Padova, ha affermato. Corretta informazione, altrettanto efficace opera di sensibilizzazione, sinergia e scambio fra specialiste e specialisti: questi gli obiettivi degli Stati Generali sulle malattie rare che ospiteremo a Padova, con la volontà di coinvolgere sul tema un pubblico sempre più ampio, non solo medici, pazienti e i loro parenti - ha aggiunto - Non è un caso che un appuntamento di tale valore scientifico si tenga proprio a Padova: il Dipartimento Funzionale sulle Malattie Rare ha un altissimo valore riconosciuto a livello internazionale. L’Azienda Ospedale Università di Padova è infatti al vertice europeo per numero di «Excellence Reference networks Europee» di cui è parte, ovvero quelle reti sovranazionali che tengono insieme ospedali riconosciuti centri d’eccellenza per qualità della ricerca e delle prestazioni erogate.

Giuseppe Dal Ben, Direttore Generale dell’Azienda Ospedale-Università di Padova, ha detto: Padova ha consolidato la sua posizione di eccellenza sanitaria nella cura delle malattie rare, ottenendo importanti riconoscimenti nell'ultimo biennio e inserendo anche nuovi ambiti di cura nella European Reference Networks. È importante mantenere alta l'attenzione su questi temi, diffondere la cultura e l'informazione sulle malattie rare, per promuovere per i pazienti europei l’accesso e le cure nelle strutture specializzate nella nostra regione.

L’Azienda Ospedale - Università di Padova risulta la prima istituzione in Europa per qualità e quantità di prestazioni erogate ai pazienti affetti da Malattia Rara. - ha detto il prof Giorgio Perilongo Direttore Dipartimento Salute Donna e Bambino e UOC Clinica Pediatrica e Coordinatore Dipartimento Funzionale Malattie Rare - L’Università e l’Azienda ospedaliera per quanto riguarda il complesso e articolato mondo delle Malattie Rare (MR) si propongono come centro di rilevanza nazionale non solo per quanto riguarda l’assistenza e la ricerca, ma anche per quel che riguarda gli aspetti culturali, formativi, di aggiornamento, studio, riflessione ed elaborazione di idee progettuali sul tema. Le giornate di quest’anno metteranno a fuoco quattro tempi di particolare rilievo sul tema delle MR: le novità normative; la formazione del personale sanitario alla luce delle sfide che la presa in carico del malato raro pone; bilanci e prospettive a cinque anni dal lancio degli European Reference Networks; la ricerca, l’innovazione e la cura delle MR.

Il 23 febbraio, in particolare, è previsto un focus sulle malattie rare in cui interverranno, tra i numerosi ospiti, Silvio Brusaferro, presidente Istituto superiore di sanità, Manuela Lanzarin, assessora alla Sanità e al sociale Regione Veneto, Marco Ferrante, prorettore alla Didattica, Università di Padova.

Il 24 febbraio, poi, in Orto botanico e per tutta la giornata, anche in questo caso sia in presenza sia da remoto, si parlerà di “Bilancio e prospettive di cinque anni di attività delle ERN. Pubblico e privato in sinergia per il miglioramento delle cure delle Malattie Rare” con gli interventi di ospiti nazionali e internazionali, come, ad esempio, Jose A. Valverde, Unit B.3 - European Reference Networks and Digital Health - DG Health and Food Safety, Giorgio Palù, presidente AIFA, Fabrizio Dughiero, prorettore al Trasferimento tecnologico, Università di Padova.

Inoltre, il 25 febbraio, nell'Aula Magna di Palazzo Bo, si terrà l'incontro "From cell to systems: the teaching of Rare Diseases 2022. The celebration of 800 years of science, future, and freedom". L’evento, alla quarta edizione, costituisce un percorso informativo e formativo che vuole ampliare le conoscenze, integrare le competenze, generare le sinergie e favorire i momenti di incontro e di scambio tra i medici, i ricercatori, gli amministratori, i politici e i pazienti interessati alle malattie rare.

La partecipazione agli eventi è gratuita, ma con iscrizione obbligatoria al sito www.motoresanita.it/stati-generali-malattie-rare/

Segnaliamo, infine, che lunedì 28 febbraio, per tutto il giorno, Padova si accenderà di colori per celebrare la Giornata Mondiale sulle Malattie Rare.