Lunedì 9 ottobre, a Milano, presso lo Swiss Corner di Piazza Cavour 2, è stato presentato il progetto di sensibilizzazione sulla psoriasi SULLAMIAPELLE. Il racconto della mia psoriasi, promosso da Janssen Italia, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson, che produce e commercializza vari prodotti innovativi nell’area dell’immunologia.

I pazienti sono da sempre al centro della mission e delle azioni di Janssen. Il nostro impegno verso di loro è continuo. - ha affermato il Dott. Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen,- Per questo motivo abbiamo rinnovato il sostegno all’iniziativa contro lo stigma della psoriasi “Sulla Mia Pelle” con questo nuovo progetto in cui i protagonisti sono proprio i pazienti.

Il progetto SULLAMIAPELLE. Il racconto della mia psoriasi è stato promosso Janssen Italia, in collaborazione con le Società Scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani), SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia) e con ANAP Onlus (Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle” a sostegno dei malati di psoriasi e di altre malattie dermatologiche croniche).

Nel corso della conferenza il Prof. Antonio Costanzo, direttore del reparto di Dermatologia - Humanitas di Milano, il Prof. Riccardo Torta, Direttore SC di Psicologia Clinica e Oncologia dell’Università di Torino, il Dott. Ugo Viora, Presidente ANAP Onlus, hanno parlato dell’importanza per il paziente, affetto da psoriasi, di riuscire a confrontarsi e a raccontare la propria malattia e di come il dialogo tra il medico ed il paziente possa aiutare nel percorso di cura, soprattutto in malattie croniche come la psoriasi, che hanno importanti ripercussioni anche sul lato psicologico e relazionale.

L’iniziativa da voce a 80 uomini, donne, giovani e meno giovani, dai 15 ai 35 anni di età, di tutta Italia (da Pordenone a Palermo passando per Napoli, Roma, Lecce, Caserta e Reggio Emilia), affetti dalla psoriasi, malattia che colpisce più di un milione e mezzo di persone (oltre il 3% della popolazione italiana) con un esordio, in almeno un terzo dei casi, tra i 10 e i 20 anni e comunque entro i 30 anni nella maggior parte dei casi. Con coraggio e generosità, essi raccontano, davanti ad una telecamera o attraverso carta e penna, il loro vissuto, dall’esordio della malattia alla diagnosi, le loro difficoltà e i loro personali traguardi, piccole o grandi conquiste e i sogni nel cassetto ancora da realizzare.

L’importanza dell’iniziativa SULLA MIA PELLE è duplice - ha affermato il Prof. Piergiacomo Calzavara-Pinton, Presidente SIDeMaST - Da un lato perché ha dato voce, per la prima volta, a chi soffre di questa patologia cronica altamente invalidante, dall’altro per il suo valore sociale in termini di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica su questa malattia ancora poco conosciuta. Per questo la nostra Società Scientifica ha scelto di patrocinare la campagna SULLA MIA PELLE.

I video sono uno strumento utile a sensibilizzare l’opinione pubblica e sono un potente strumento di informazione e divulgazione su come oggi si possa convivere con la psoriasi e avere una buona qualità di vita - ha commentato il Prof. Antonio Costanzo, Direttore del reparto di Dermatologia all’Istituto Humanitas di Milano e membro del Board direttivo della società italiana di dermatologia SIDeMaST - Ancora oggi infatti, molte persone che soffrono di questa malattia non afferiscono ai Centri di cura o ci arrivano molti anni dopo, come gli stessi pazienti affermano nei video, causando in alcuni casi, un aggravamento della patologia.

Questo progetto è importante sia per invitare i malati ‘nascosti’ a non aver paura di affrontare la malattia, perché oggi esistono terapie sicure ed efficaci, sia per il medico, per il quali conoscere tutti i dettagli della storia del proprio paziente può servire a trovare il registro da usare per allinearsi alle sue esigenze e per porre le basi per un rapporto fatto di comprensione, rispetto e fiducia.

E’ molto importante non trascurare i possibili effetti negativi indotti dai problemi che i pazienti incontrano nella loro relazione con gli altri e nei rapporti sociali a causa dei pregiudizi. E conoscere la loro esperienza è un passo in più che un medico fa nella loro direzione - ha affermato il Prof. Antonio Cristaudo, Presidente ADOI - Partire dalla comprensione del vissuto dei nostri pazienti può aiutare noi medici a inquadrare meglio la diagnosi e a capire quali, tra i vari trattamenti, sia quello più adatto anche in considerazione delle esigenze di ognuno.

La psoriasi, infatti, non deve rappresentare un freno alla vita: con i giusti trattamenti i sintomi della psoriasi possono essere tenuti sotto controllo.

Uscire allo scoperto è la cosa più difficile per chi soffre di questa malattia. Quello che è presente sulla pelle di fatto è una sorta di ‘prigione anche dell’anima’ - ha affermato il Dott. Ugo Viora, Vice Presidente di ANAP Onlus, Associazione a sostegno dei malati di psoriasi e di altre malattie dermatologiche croniche - Chi riesce a raccontarsi ha raggiunto il grande traguardo dell’accettazione di sé e della propria malattia. Condividere con gli altri la propria storia è un atto di grande generosità e utilità verso chi ancora non riesce a vedere una via di uscita da questa malattia.

Sul sito web www.psoriasi360.it e sulla pagina Facebook Psoriasi360, vinciamo la sfida di Janssen è possibile non solo ascoltare il racconto dei pazienti attraverso delle video interviste, ma anche un’analisi dei dati che, incrociata con le narrazioni raccolte attraverso il progetto della Fondazione ISTUD, ha fatto emergere il ‘sentiment’ dei pazienti.

Analizzando le verbalizzazioni delle persone con psoriasi - ha affermato il Prof. Riccardo Torta, Professore Ordinario di Psicologia Clinica Direttore della Psicologia Clinica ed Oncologica Città della Salute e della Scienza, Università di Torino - abbiamo constatato che spesso chi soffre di questa patologia cronica non si sente adeguatamente supportato. In un paziente con psoriasi, quando questo accade, possono comparire sintomi di stress, depressione ed insonnia che, a loro volta, tendono a peggiorare il quadro clinico.

L’impatto della psoriasi sulla vita dei pazienti e sul loro benessere è spesso superiore a quello di altre malattie croniche della pelle e sembra essere altamente individuale e non proporzionato alla gravità della malattia. Sebbene sembri una patologia legata solo alla pelle, può avere conseguenze fisiche, mentali e psicosociali.

Fra i bisogni non soddisfatti dei pazienti esistono richieste di maggiore informazione, condivisione, supporto che, quando adeguatamente soddisfatte, determinano un cambiamento in positivo dell’atteggiamento verso la malattia e, di conseguenza, una migliore qualità di vita e recupero socio-relazionale come appunto dimostrato dai pazienti dei video del progetto Sulla Mia Pelle - ha sottolineato il Prof. Torta - Questo evidenzia che, se da un lato la medicina ha fatto enormi progressi per questa patologia cronica, dal punto di vista psicologico e socio-relazionale ancora molto può essere fatto.

Migliorare quindi le relazioni sociali e modificare lo stile di vita può avere impatti potenziali sul processo di guarigione dei pazienti. Un modo per affrontare questi problemi è di sostenerli attraverso la famiglia, gli amici e gli operatori sanitari che spendono molto tempo con loro e possono sia aiutarli emotivamente, sia fornire loro la formazione necessaria. Non ultimo, aumentare la consapevolezza e il cambiamento degli atteggiamenti della società verso chi soffre di psoriasi sembra essenziale e innegabile per vincere stigma e pregiudizi.

Info: www.sullamiapelle.com

 Versione stampabile




Torna