L’assistenza alle persone affette da demenza

L’Alzheimer è una malattia cronico degenerativa a forte impatto assistenziale e l’80% dei malati è assistito dalle proprie famiglie. La famiglia ha un ruolo fondamentale nel trattamento della malattia e nel sostegno indispensabile del malato.

Particolare rilievo ha il caregiving delle persone affette da demenza, per il peso organizzativo e psicologico che impone e per l’assenza di modelli formalizzati di intervento. Sempre più, quindi, è necessario strutturare meccanismi di riconoscimento del lavoro svolto e di supporto a queste figure di assistente-organizzatore-infermiere-psicologo sui vari piani del bisogno pratico-tecnico, relazionale, dell’organizzazione del tempo, normativo-previdenziale ed economico.

L’impegno costante e la dedizione assoluta della famiglia, e soprattutto del caregiver principale, necessitano di un accompagnamento e di un sostegno da parte di figure specializzate. - spiega Cristina Manuli, Presidente della Fondazione Manuli Onlus, che da 17 anni è attiva sul territorio milanese e supporta i malati di Alzheimer  ed i loro familiari nel lungo percorso della patologia.

La Fondazione ha strutturato negli anni diverse attività rivolte ad accompagnare il caregiver, predisponendo, a seguito di un colloquio psicologico mirato ad analizzare i singoli bisogni dei nuclei familiari, interventi gratuiti personalizzati, dall’assistenza domiciliare, alla formazione del caregiver formale ed infornale, all’orientamento sul territorio, al sostegno psicologico, sino alla strutturazione dell’Alzheimer Cafè Milano e delle terapie psicosociali (danzamovimentoterapia, arteterapia, pet therapy e conversazionalismo). – prosegue Cristina Manuli - Tutto questo è stato denominato “Isola in Città”, in cui la famiglia può non sentirsi più sola, oltre a trovare soluzioni idonee alla propria situazione, in un contesto professionale e concreto. Particolare attenzione è rivolta alla formazione del caregiver, con interventi sui badanti, ma anche con momenti riservati al familiare: tali incontri si verificano nell’ambito dell’Alzheimer Cafè Milano in cui esperti che si occupano a vario titolo della patologia forniscono informazioni, consigli e delucidazioni per meglio affrontare le difficoltà quotidiane dell’assistenza.

Gli Alzheimer Café, luoghi di incontro per anziani con problemi di memoria irreversibili, sono nati nel 1997 da un’idea del medico olandese Bère Miesen, il quale si era reso conto che, per i malati di Alzheimer, le cure erano insufficienti e che era necessario investire di più nelle terapie psico-sociali. Gli Alzheimer Café sono strutture provviste di cafeteria, dove trascorrere un paio d’ore la settimana in compagnia di altre persone con gli stessi problemi: in questi spazi protetti i malati e i loro familiari possono interagire a livello interpersonale, i primi mantenendo attive le funzionalità sociali residue e i secondi trovandosi in un ambiente informale in cui posso conoscere bene la malattia e i suoi sintomi, spezzare la routine dell’assistenza, parlare dei propri problemi e delle strategie trovate per risolverli. Esperti, che si occupano a vario titolo della patologia, forniscono informazioni, consigli e delucidazioni per meglio affrontare le difficoltà quotidiane dell’assistenza. Gli incontri settimanali accolgono di norma 20 malati e i rispettivi familiari. Il programma degli appuntamenti prevede uno spazio, creato nel contesto di un bar, ludico-ricreativo e stimolativo-riabilitativo (giochi, letture, musica, attività motorie, ecc.) , per i malati di Alzheimer, mediante l’intervento di un terapista occupazionale e con il supporto di operatori e volontari per l’assistenza; intervento, in un locale separato dal precedente, di esperti del settore (terapista, psicologo, medico, infermiere, assistente sociale, avvocato, ecc.) che sensibilizzano e formano/informano i familiari dei malati su temi inerenti la malattia, permettendo agli stessi di avere spazi di condivisione e di scambio che fungano anche da auto-mutuo-aiuto; un momento comune più conviviale,  che apporti coesione tra i partecipanti.

Info: Fondazioni Manuli Onlus - tel. 026703140 - www.fondazione-manuli.org.

Giovanni Scotti