Degenerazione maculare: una protesta

La degenerazione maculare, di cui soffrono oltre due milioni di Italiani, è una patologia multifattoriale che colpisce la zona centrale della retina, detta macula, ha un andamento progressivo e può portare alla perdita completa ed irreversibile della vista. Si presenta in due forme, secca (al momento senza possibilità terapeutiche) e umida (tenuta sotto controllo con delle iniezioni intravitreali di farmaci anti- VEGF, molto costosi). Il SSN italiano copre i due farmaci anti- VEGF, Lucentis e Macugen, ma con una limitazione: il visus deve essere superiore ai due decimi. Pertanto circa 300.000 pazienti, al limite dei due decimi, sono di fatto senza copertura del SSN e quindi destinati alla cecità, a meno che non siano ricchi.

L’associazione  Per Vedere Fatti Vedere Onlus lancia una campagna di protesta contro questa assurda limitazione, invitando i pazienti a inviare un fax/mail “di protesta” alle istituzioni.

In 10 giorni i fax istituzionali hanno già ricevuto oltre 3.000 trasmissioni.

Distorsione delle immagini, calo del visus, perdita della visione centrale, in altre parole ciò che si fissa viene coperto da una macchia. Questa è la degenerazione maculare senile, la  prima causa di cecità nei Paesi industrializzati con un’ incidenza  destinata a crescere nei prossimi anni a causa del progressivo invecchiamento della popolazione.  Ne soffrono oltre 2 milioni  di italiani e oltre 600.000 sono colpiti dalla forma più grave la neovascolare, curabile solo con le iniezioni intravitreali di farmaci anti-VEGF.

L'Italia - spiega Matteo Piovella, presidente della Società Ofatlmologica Italiana - è l'unico Paese nel mondo occidentale a rimborsare tramite Sistema Sanitario nazionale le iniezioni intravitreali (i farmaci Lucentis e Macugen) con delle limitazioni. I farmaci sono disponibili solo per chi ha un visus superiore ai 2 decimi.

Di fatto - continua Piovella - questo limite è inaccettabile perché così facendo si esclude quella fascia di pazienti che non hanno ancora del tutto priva la vista. Ricordo infatti che con i 2 decimi il paziente mantiene l’autosufficienza e una vita dignitosa.

Per Vedere Fatti Vedere onlus, l’associazione nata per rappresentare familiari e pazienti che soffrono di gravi patologie oculari, si è fatta paladina e ha voluto dare voce ad una richiesta, inascoltata fino ad oggi, dei malati.

Chiediamo alle Istituzioni - illustra Pasquale Troiano Presidente di Per Vedere Fatti Vedere - di eliminare subito il limite dei due decimi e domandiamo al Ministero della Salute di stanziare i 130 milioni di euro all'anno necessari per garantire a tutti i malati italiani con degenerazione maculare senile il diritto ad essere curati senza discriminazioni.

Una richiesta è stata anche indirizzata al Presidente Giorgio Napolitano.

La forte preoccupazione dei malati si è subito manifestata: in soli 10 giorni sono stati oltre 3 mila i fax e le mail che hanno raggiunto i destinatari.

Speriamo - conclude Troiano - di far capire così che i pazienti e i loro familiari debbono essere ascoltati e a loro vanno data risposte concrete e immediate senza logica di economia, peraltro falsa. Infatti, sotto il decimo di visus, i pazienti hanno diritto a provvigioni economiche di invalidità. Quindi costeranno allo Stato molto di più di quanto costino le terapie in grado di preservare il residuo visivo sopra i due decimi.