Malattia di Crohn: quando raccontarsi fa la differenza …

AbbVie: al via la campagna Crohnostorie

  Salute  

Lo scorso 25 giugno AbbVie, impegnata in gastroenterologia da oltre venti anni, che scopre, sviluppa e rende disponibili farmaci innovativi per affrontare i bisogni di salute di oggi e le sfide mediche di domani, ha lanciato, in collaborazione con AMICI Italia ETS e IG-IBD, Crohnostorie. Storie di chi affronta la Malattia di Crohn ogni giorno, vale a dire la campagna sulla Malattia di Crohn, patologia infiammatoria cronica dell’intestino con elevato impatto sulla qualità di vita del paziente

La campagna è stata realizzata con il contributo dei pazienti che affrontano, ogni giorno, questa malattia.

Ne hanno parlato il Prof. Massimo Fantini, Segretario Generale IG-IBD, Gruppo italiano per lo studio delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino, il Prof. Alessandro Armuzzi, Presidente Eletto ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation), Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Presidente di IFCCA (International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations) e la dottoressa Caterina Golotta, Direttore Medico di AbbVie Italia.

E’ stato, più volte, precisato che sono circa 150.000 in Italia, più di 2 milioni nel mondo, le persone che convivono con la Malattia di Crohn, patologia infiammatoria cronica dell’intestino dall’impatto altamente invalidante.

La Malattia di Crohn, che viene più frequentemente diagnosticata tra i 20 e i 30 anni, anche se in realtà può manifestarsi a qualsiasi età, interessa l’apparato gastrointestinale e manifesta un andamento cronico-recidivante, con un’alternanza di periodi di remissione e di riacutizzazione. I sintomi, di differente gravità, possono includere, tra gli altri: diarrea persistente, dolore addominale, perdita di appetito e di peso.

La malattia causa disabilità spesso invisibili ma tali da incidere, in maniera molto pesante, sulla vita quotidiana dei pazienti compromettendone seriamente la qualità di vita.

La campagna, ideata da AbbVie, ha un duplice obiettivo: portare allo scoperto il vissuto dei pazienti con Malattia di Crohn e sensibilizzare il pubblico su questa patologia e sull’importanza di riconoscerne i sintomi principali.

La campagna, che è incentrata su una installazione di grande impatto comunicativo, un totem bifacciale espositivo con due wc sospesi, installato in piazza del Cannone, intende focalizzare l’attenzione sui principali bisogni dei pazienti.

Il totem è anche punto di informazione: viene raccontata, infatti, l’iniziativa e distribuito materiale informativo e QR code che rimanda alla pagina web ufficiale del progetto “Mondo MICI” (www.mondomici.it).

Dopo l’evento di lancio, la campagna prenderà vita sui canali digital e social di AbbVie con una web series di 7 puntate: i protagonisti sono pazienti e medici che parlano della propria esperienza con la malattia e di come riconoscere i sintomi che troppo spesso si confondono con quelli di altre patologie. La web series rimanderà anche alla pagina ufficiale del progetto www.mondomici.it.

Il Prof. Massimo Fantini ha dichiarato: La Malattia di Crohn si manifesta con una sintomatologia che spesso spaventa il paziente e i familiari. La diagnosi molte volte avviene dopo che il paziente si è recato in pronto soccorso a seguito di sintomi acuti. In caso di diagnosi tardiva, alcuni pazienti rischiano di dover subire un intervento chirurgico. Per questo, la diagnosi precoce è di fondamentale importanza, potendo limitare l’impatto della malattia sulla vita delle persone, non solo dal punto di vista fisico, ma anche emotivo ed economico.

Il Prof. Alessandro Armuzzi ha aggiunto: Molti pazienti con Malattia di Crohn si rassegnano a una qualità della vita ridotta, compromessa da sintomi debilitanti, come il dolore addominale, la diarrea cronica, l'urgenza evacuativa e la stanchezza, che impattano sul loro benessere psicologico, sulla socialità e sulla vita lavorativa. … Oggi, grazie alla ricerca scientifica, gli obiettivi del trattamento si stanno concentrando sulla remissione clinica, sulla guarigione della mucosa intestinale, e sull’assenza di disabilità, migliorando il controllo della malattia e, quindi, la qualità di vita, senza dover ricorrere all’intervento chirurgico. Negli ultimi dieci anni abbiamo assistito a una vera e propria rivoluzione nella gestione della Malattia di Crohn. È importante continuare nel miglioramento della conoscenza dei campanelli d’allarme che dovrebbero condurre il paziente da uno specialista gastroenterologo.

Caterina Golotta ha chiarito: AbbVie è impegnata in gastroenterologia da oltre venti anni. ... Negli anni abbiamo sviluppato terapie sempre più efficaci e con profili di sicurezza maneggevole, con l’obiettivo di offrire a clinici e pazienti nuove armi terapeutiche finalizzate al miglioramento della vita delle persone. In Italia, la nostra attività di ricerca e sviluppo è particolarmente ricca. Nello specifico, abbiamo quasi 80 studi attivi in circa 400 centri: che comprendono sia trial interventistici per lo sviluppo di nuovi asset sia studi osservazionali che hanno l'obiettivo di generare evidenze di valore sulla pratica clinica.

Salvo Leone ha precisato: Oggi le associazioni di pazienti, come AMICI Italia, hanno un ruolo centrale nel promuovere il Patient Health Engagement, ovvero il coinvolgimento attivo e consapevole dei pazienti nella gestione della propria salute. Significa aiutare le persone a conoscere meglio la propria malattia, a partecipare alle scelte terapeutiche e a sentirsi parte di una comunità che le sostiene nel percorso di cura ... È fondamentale puntare su diagnosi precoci, riconoscimento tempestivo dei sintomi e percorsi di cura personalizzati che tengano conto della natura cronica delle MICI, anche attraverso un supporto psicologico mirato. Solo così possiamo migliorare davvero la qualità di vita delle persone che convivono con queste malattie invisibili. Un maggiore coinvolgimento dei pazienti è inoltre essenziale per garantire l'aderenza ai trattamenti: quando i pazienti sono informati, motivati e supportati, seguono con più costanza le terapie e adottano comportamenti che favoriscono il mantenimento della remissione clinica.

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